“自己做研究”或“DYOR”这句话一直是阴谋论圈子里的固定用语。在疫情最严重的时候，你可能看到过万圣节墓碑上刻着“我自己做了研究”的装饰，或者是一位科学家在实验室里的照片，旁边是一个正在看手机的人。这句话已被反疫苗者和亚历克斯·琼斯(Alex Jones)等演说家所采用，他们宣扬要自己动手，而不是听从训练有素、经过认证的科学专家的建议。

在传染病的背景下，这是一个我们应该拒绝和害怕的策略。亚历克斯·琼斯散布了关于免疫学、9·11和桑迪·胡克枪击案的危险谎言。由于他对最后一件事的虚假声明，他现在欠那些被他破坏了生命的人超过10亿美元。当然，当涉及到一种传染性很强、有时是致命的病毒时，我们应该依靠医疗当局，这种病毒的传播取决于公众选择如何表现。但是，“自己研究”这个短语在女性医疗保健的背景下可以引起不同的共鸣，正如我从自己的子宫内膜异位症经历中了解到的那样:子宫组织在子宫外生长，肿胀和出血，经常导致囊肿、瘢痕组织或病变的形成。这些疾病以及其他影响女性和子宫患者的慢性疾病研究不足，医生通常对其了解甚少，这使得患者别无选择，只能进行独立研究。这远非理想;DIY医疗保健可以传播无效甚至危险的做法，我们都有这样的朋友，他们使用网络医生的习惯更多的是焦虑而不是启发。但在缺乏足够的医疗保健的情况下，患者在Reddit等论坛上的对话可能是有效的。轶事对科学家来说可能没什么意义，但对于处于痛苦中的人来说，它们可能是通往解脱之路的重要面包屑。

虽然很难证明，但如果女性从事独立研究的比例高于男性，我也不会感到惊讶。科学家和医生在研究女性身体的一切时，往往没有考虑到女性身体的特殊性心脏病来车祸例如，缺乏症状警告信号，未能预见到治疗的不良反应。对主要影响妇女的保健问题的研究也是如此资金不足，医生们仍然低估女性的痛苦．在她2018年的书中问我子宫的事:让医生相信女性的疼痛，子宫内膜异位症幸存者艾比·诺曼写道:“1990年的一项研究发现，手术后，女性更有可能服用镇静剂，而男性更有可能服用止痛药。”女性似乎被认为更戏剧化，而不是受影响。

我在经历了将近20年的痛苦之后，我才被诊断出患有子宫内膜异位症和子宫腺肌症，这是一种与子宫内膜组织生长到子宫肌壁的相关疾病，使其无法通过腹腔镜切除。当我15岁的时候，我被诊断出患有“严重的痛经”——根据我的儿科医生的理解，只是月经经历的范围很广，而我属于不幸的那一类。我真的不怪她当时的无知;我把愤怒留给了那些推断我的问题是“疼痛耐受力低”的医生。这并非不典型。大多数子宫内膜异位症患者在接受诊断之前都会讲述他们的痛苦经历。

在我十几岁和二十多岁的时候，我一直在服用高剂量的联合避孕药(这导致了情绪问题)，以及少量的非处方止痛药，如布洛芬、对乙酰氨基酚和萘普生。但在我快30岁的时候，疼痛变得无法控制。它开始蔓延到我的腹部，直到感觉像太紧的鱼线缠绕在我的肠子上。(子宫内膜组织可以侵入卵巢和输卵管，但也会侵入其他器官，如膀胱、结肠、肠和肾脏，有时会干扰它们的功能。)因为当时我还不了解子宫内膜异位症的本质，我推测肠道疼痛在某种程度上与我公然滥用布洛芬有关，所以我突然戒了药，只洗了个热水澡来缓解疼痛。现在我已经生了一个孩子，我可以很自信地说，我在月经期间的骨盆疼痛堪比未服药的主动分娩-只是没有收缩之间的暂缓。

大约在我停止服用止痛药的时候，我还出现了使人衰弱的偏头痛，每次持续时间长达三天。这种情况在五年的时间里逐渐恶化，直到我平均每周偏头痛一次。由于头痛和腹痛，我挣扎着下床。没有什么能减轻偏头痛;止痛药似乎只会让他们更加愤怒。我患上了极度焦虑和恐慌症。最糟糕的是，我能感觉到我生命中的一些人已经开始怀疑这么多痛苦的巧合，我能理解为什么:这些疾病怎么能同时降临在一个人身上?我从朋友们的脸上感觉到了我从医生那里遇到的同样的怀疑。我是不是已经放弃了生活?我是在找借口赖床吗? At a certain point, I began to wonder if maybe I did have a low pain-tolerance. Maybe I was crazy.

子宫内膜异位症患者通常抱怨不被相信，相反，他们的审视转向了他们。为什么他们不能忍受历史上经期的人们所能忍受的最小的抱怨呢?寻求治疗的经历往往与机构始终未能将女性视为自己身体的权威的其他方面相似:例如，将堕胎护理定为犯罪的政府，不尊重患者生育偏好的医院，以及不信任性侵犯受害者的司法系统。

也许最令人震惊，但很少被讨论的是，医生对不希望怀孕的子宫内膜异位症患者的夸大忽视。如果子宫内膜异位症扩散到卵巢或输卵管，就会影响生育能力。在这种情况下，医生很快就会建议进行精确的腹腔镜手术，以挽救器官的功能。然而，在主要担心疼痛的情况下，有时最有效的方法是更积极的手术切除或器官切除，这可能会使患者不育，但幸运的是，他们的一些症状得到了缓解。但是，尽管一些病人坚持他们希望不要孩子，家长式的医生可能不愿意采取这种行动。诺曼在她的书中写道:

在我的第一次手术中，医生发现了一个充血的子宫内膜瘤或囊肿，有破裂的危险。她选择不切除囊肿，因为囊肿附着在我的一个输卵管上，她担心手术会造成损伤……我不想要孩子，所以输卵管损伤对我来说并不重要。疼痛、恶心、失去我喜欢的活动(吃饭、跳舞、做爱)，这些确实让我担心的费用，似乎并没有让我的医生担心。

直到最近，医生建议子宫内膜异位症患者在可能的情况下怀孕并不罕见，因为这被错误地认为是一种治疗疾病的方法。我经常在想，这个神话是如何流传了这么久的:似乎你只需要找到几个产后和绝经前的女性，问她们:“你还疼吗?”这并不是一项困难的研究。子宫内膜异位症的极端表现是一种残疾，但社会保障局并没有正式将其归类为残疾。因为这个话题涉及到月经，而月经在工作场所是禁忌，男性老板和同事也不太可能听说过，这可能会让那些有月经问题的人不愿说出来。相反，女性在沉默中受苦。

W当我感到疼痛时，我尝试了所有的方法:处方、针灸、冥想、排除法、鱼油、你可能听说过的维生素，以及你可能没有听说过的草药。毫无效果。那时，我正在看一位医生，他诊断我患有“推定子宫内膜异位症”;她认为除了腹腔镜以外，任何其他方法都不可能正式诊断这种疾病。然而，这并不能解释偏头痛或焦虑。后来有一天，一位针灸师建议我检查一下雌激素水平。我请两位医生给我做了激素检测;两人都拒绝了，因为他们不明白这一点。我没有屈服，于是在家里做了一个女性性激素的唾液测试，然后把它寄到实验室:结果出来后，它们显示出明显的激素失衡，即所谓的雌激素优势:这个术语直到最近才被医学专业人士认可为合法。通过在线阅读同行评议的研究，我了解到子宫内膜异位症患者患偏头痛的可能性是常人的两倍雌激素刺激子宫内膜组织生长雌激素的波动通常会导致偏头痛以及子宫内膜组织自身产生雌激素．我不是科学家，但我察觉到了其中的规律。

由于没有医生向我提供关于这种疾病的信息，我开始自我管理。在“endo战士”的论坛上，我发现在遭受痛苦的人们之间进行了激烈的对话，有些人的情况比我更糟:他们经历过囊肿破裂，或者在经期失去了意识，或者无法吞咽任何食物。一些人失去了工作和感情。多年后的今天，当我再次上网时，我看到了病人们同样的沮丧，他们觉得医生在欺骗他们。“Dependent-Ad-2332”在Reddit上写道:“如果他们给我开刀，一切都好呢?”

这些论坛的许多用户不仅熟悉子宫内膜异位症，而且非常知情。他们可能已经做过几次腹腔镜手术，现在他们突然来询问是否有人有切除部分肠道的经验，以及如果他们也采用这种方法，他们会有什么期待。的确，我是在论坛上第一次听到有人提到一种叫做二吲哚甲烷(DIM)的补充剂:一种化合物的代谢物，存在于十字花科蔬菜中，旨在帮助身体分解和处理过量的雌激素，在过去十年左右的时间里确实如此被证明调节雌激素。对一些人来说，它改变了他们的生活，所以我把自己托付给了匿名女性的生活经历，并订购了这份补充。我在床上烧了不到一个星期，症状很严重，然后有一天，我醒来变了:四年过去了，从那以后我再也没有偏头痛过。在论坛上女性的建议下，我得到了只含黄体酮的口服避孕药的处方，这让我感觉更好。多年以后，在我有了孩子后，我接受了曼月乐宫内节育器，它被认为不仅可以控制疼痛，而且还可以阻止子宫内膜异位症的扩散生长．

虽然我很高兴摆脱了痛苦，但我对这种情况以及其他类似情况的处理方式仍然感到沮丧。多年前，第一个提供“推定子宫内膜异位症”诊断的医生告诉我，我唯一的选择是手术，即使那样，在病变重新生长和症状复发之前，我应该不会有超过六个月的缓解。她说我甚至不应该去做核磁共振，因为它不太可能显示出这种疾病的证据。虽然磁共振成像并不总是能捕捉到子宫内膜组织，但有时会，许多医生认为它是一种有用的诊断工具。我从没有像离开医生办公室的那天那样崩溃过。采取这样一种失败主义的态度让人觉得不人道，但至少她相信我的痛苦是真实的。如果她在网上和我的患者朋友聊天，她可能也会相信这种病是可以治疗的。

一个几年后，我的孩子出生了，我觉得我需要一些更坚定的答案:子宫内膜异位症是渐进式的，随着时间的推移，它会变得更疼，也更难治疗，我担心我的新疗法不能永远保护我。最后，我终于找到了一位认真对待这种疾病的医生，当我告诉她DIM的情况时，她甚至听了我的话，回答说她很想自己去研究一下。从我的核磁共振结果来看，她做出了明显的、但却被推迟了很久的诊断，我几乎为这个长期以来一直怀疑甚至拒绝的诊断而哭泣。医生鼓励我在做出任何重大决定之前，通过每年一次的核磁共振监测疾病的进展，比如子宫切除术，这可能会产生超过其控制子宫内膜异位症有限能力的副作用。

如果子宫内膜异位症的典型机构隔离类似于堕胎护理或报告强奸，那么子宫内膜异位症患者的论坛可能会与地下堕胎网络或助产士社区一起讨论，这些社区仍然在传播通常无法通过医疗机构获得的知识。外面还有很多其他的人群——人寻求性别确认护理例如，或人引导抗抑郁药物戒断他们从直接接触他人的奋斗和成功的故事中获益，至少与与医生进行五分钟的会面一样多，而医生可能对患者的病情并不熟悉。同样，应该先咨询医生。但有些人求助于互联网寻求医疗建议也就不足为奇了。这个国家的医疗保健不仅昂贵得令人望而却步;它忽略并排斥我们中的许多人。事实证明，病人——尤其是疼痛中的病人——能教给我们的东西比医疗机构愿意承认的要多。